Vivir con esclerosis múltiple... como adolescente

Como alguien que creció con dos amigos cercanos cuyos padres tenían esclerosis múltiple, tenía la falsa impresión de que era una enfermedad que solo afectaba a los adultos. La verdad es que este concepto erróneo puede... Como alguien que creció con dos amigos cercanos cuyos padres tenían esclerosis múltiple, tenía la falsa impresión de que era una enfermedad que solo afectaba a los adultos. La verdad es que este concepto erróneo puede conducir a un diagnóstico erróneo tanto en niños como en adultos jóvenes, lo que permite que su EM no se trate durante años. Jaclyn Natoli, de dieciséis años, de Cedar Grove, NJ, es uno de esos casos raros. Esta animadora de secundaria ha estado luchando contra la esclerosis múltiple desde que tenía diez años y se asoció con la Fundación Montel Williams y la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple para ayudar a crear conciencia.

¿Qué es exactamente la EM? ¿Cómo te afecta? La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que ataca el sistema nervioso. Mis médicos lo explicaron así: imagínese una lámpara en funcionamiento: puede encenderla y apagarla fácilmente y funciona bien. Luego, una noche, un ratón se mete en la lámpara y mastica los cables (como la EM en los nervios humanos). Intenta encender la lámpara pero no funciona, así que usa cinta adhesiva para tratar de tapar los agujeros en el cable (que es esencialmente lo que hace el medicamento). La lámpara se encenderá, pero no funcionará tan bien como antes. Esto es más o menos lo que es tener EM: una vez que se contrae la enfermedad, existen medicamentos que ayudan a detener la propagación de la enfermedad, pero no pueden reparar el daño a los nervios. Ahora que tengo el diagnóstico, tengo que ser más consciente de lo que puedo y no puedo hacer. Por ejemplo, me encantaba jugar softball, pero el calor realmente no es bueno para mí. Si tienes esclerosis múltiple, el calor realmente te ralentiza y me desgasta más que a otras personas de mi edad. La enfermedad me cansa mucho, por lo que es muy difícil levantarme para ir a la escuela, ¡pero en lo que va del año solo he llegado tarde dos veces! Además, es más difícil para mí aprender fórmulas matemáticas o aprender un nuevo idioma solo porque me lleva más tiempo que alguien de mi edad entenderlo. Lamentablemente, debido a mi EM, ahora tengo problemas cognitivos.

**Cuando te diagnosticaron por primera vez, ¿qué tipo de síntomas tenías?**Empecé a tener síntomas cuando tenía diez años, durante el verano cuando estaba en quinto grado. Me sentía muy cansada y débil y realmente no podía beber ni comer y tenía problemas para tragar. Además, todo el lado izquierdo de mi cara se sentía entumecido, tenía dolores de cabeza masivos, dificultad para hablar y mi equilibrio estaba totalmente perdido, lo que hacía que caminar fuera realmente difícil. En un momento, también perdí la visión en mi ojo izquierdo, pero luego tuve visión doble.

**¿Cuál fue tu reacción inicial cuando te diagnosticaron?**Desde que era muy joven, estaba confundido por lo que era la EM, solo pensaba que tenía gripe y dormía mucho porque era verano. Al mismo tiempo, creo que me alegré de que los médicos supieran lo que me pasaba y pudieran ayudarme a mejorar.



** ¿Cómo estás tratando la enfermedad? ** Cuando estaba en el hospital cuando tenía diez años, los médicos me recetaron esteroides. Les tomó siete meses diagnosticarme y durante ese tiempo tuve que ir a rehabilitación para recuperar mi capacidad para caminar. Cuando tomaba esteroides gané mucho peso, lo cual fue un poco traumático ya que estaba comenzando en una nueva escuela. Nadie entendía realmente por lo que estaba pasando, y en medio de todo esto me caí y me rompí la espalda. Entonces tuve que usar un aparato ortopédico en la espalda para ir a la escuela además de tener más peso de lo normal debido a los esteroides. Ahora me pongo una inyección tres veces por semana llamada Rebief, después de lo cual tengo síntomas similares a los de la gripe, lo cual es común. También tengo que ir a una resonancia magnética anual para ver si tengo alguna lesión de EM activa. La enfermedad es estable por ahora, pero en el pasado tuve tres recaídas.

**Creo que existe una percepción común de que esta es una enfermedad que solo aparece más adelante en la vida. ¿Es relativamente común que los adolescentes lo desarrollen? ** ¡Tengo que estar de acuerdo contigo en eso! Cuando le digo a la mayoría de las personas que tengo esclerosis múltiple, me miran raro y dicen: '¡De ninguna manera, eres demasiado joven!'. Pero cuando me diagnosticaron por primera vez, mi madre llamó a la Sociedad de EM en Nueva Jersey y pidió consejo a los niños y adolescentes locales que también tenían la enfermedad, pero le dijeron que no había ninguno y preguntó si estaba segura de que yo la tenía. . Solo recientemente las personas se están volviendo más conscientes de que los niños y los adolescentes pueden tener EM, y creo firmemente que debería haber más investigación sobre por qué los niños la tienen cada vez más jóvenes.

**En su opinión, ¿qué es lo más importante que la gente entienda sobre la enfermedad?**Que puede afectar a cualquier persona a cualquier edad. Nadie está vacío. No sabemos por qué la gente lo contrae, si es genético o ambiental, pero se necesita más financiación e investigación para averiguar por qué y cómo lo desarrollan las personas.

**¿Trabaja con alguna organización relacionada con la EM? ¿Adónde puede ir la gente para obtener más información? **He trabajado con la Fundación Montel Williams MS durante los últimos cinco años, que ayuda a financiar la investigación de la EM y a crear conciencia pública. Personalmente he contribuido con tiempo, esfuerzo y dinero para recaudar fondos, e incluso estuve en el Montel Williams Show para compartir mi historia y decirles a todos mis amigos que tengo la enfermedad. Fue una gran experiencia porque en ese momento, solo mis amigos más cercanos y familiares sabían. También soy voluntario en la Sociedad Nacional de EM, y todos los años hago la caminata de EM para recaudar fondos y crear conciencia. El verano pasado fui consejero en capacitación en un campamento patrocinado por la Sociedad Nacional de EM para niños cuyos padres tienen EM o que ellos mismos la padecen. Si quieres saber más, echa un vistazo MontelMs.org , o NationalMsSociety.org .